,42岁的重度肺动脉高压患者吴梦,不顾医生劝阻执意怀孕。她利用自己的网红身份,在网上高调宣布,并声称自己如果能生产成功,将给所有的肺高压患者带来希望。
6月16日,无锡市人民医院为她剖腹一子,6月27日,医院又为其进行了心脏房间隔缺损修补术+肺移植术。8月10日,吴梦拿命搏回的孩子已从早产的2斤多长到4斤,当天安排出院。
然而,吴梦的主刀医生陈静瑜却说,虽然完成了世界首例产妇肺移植手术,他却一点也没有开心的感觉,他认为吴梦是以爱的名义绑架了医院和医生,希望这类手术今后永远不再有。有专家表示,吴梦这种拿自己和亲人生命“撞大运”的行为是一种罔顾科学的投机心态,对病友也是极危险的误导。
2013年,吴梦被诊断出 Esen-menger 综合症(一种严重的先天性心脏病,包括房间隔缺损和主动脉转位),合并严重的肺动脉高压。
自那时候开始,吴梦就买了4台吸氧机,放在她平日活动的4个地点,她几乎片刻不能离开氧气,因为长期缺氧,嘴唇都是蓝色的。当时,医生的预测吴梦的寿命可能只剩下不到4年。
然而五年之后,吴梦却在全麻ECMO(体外膜肺氧合)辅助下剖宫产术生下了一个孩子,术后又因为迟迟不能脱机,做了房间隔缺损介入封堵术同期肺移植手术,母子双双存活了下来。
很多人眼里,这是世界上绝无仅有的医学奇迹。她的主刀医生——被称作“中国肺移植第一人”的陈静瑜,却感到无比沉重。
8月10日,江苏省无锡市人民医院官网详细公布了世界首例产妇肺移植的救治过程。此前两天,陈静瑜在长篇博文中写道,希望此类手术仅此一例。
世界首例产妇肺移植患者是一位42岁、被确诊患有“先天性心脏病、房间隔缺损伴肺动脉高压”的女性。怀孕初期,产科专家、多学科联合会诊意见等都不支持患者继续妊娠和分娩,患者却执意怀孕并在网上高调宣布。
首都医科大学附属北京安贞医院妇产科主任张军教授此前接受采访时表示,此类患者死亡率极高,妊娠时患者体内的血流动力学会发生改变,将造成肺动脉高压加重,心排出量增加,最终导致右心功能衰竭和全心功能衰竭。对于胎儿来说,会由于孕母的低氧血症,造成死胎、生长受限、胎儿窘迫、新生儿窒息等。
“她对所存在的危险是清楚的,但她仍旧心存幻想。”无锡市一位妇产科大夫告诉科技日报记者,肺动脉高压是妊娠禁忌症,其实很多患者是听从医生建议的,但对这种罔顾医学科学一意孤行的行为,医院难以拒绝救治,而且还要尽全力救治。
患者不仅将医院的专业意见抛诸脑后,还“先声夺人”利用自己网红的身份,通过视频表示自己如果能生产成功,将给所有的肺高压患者带来希望,“他们还有什么不敢结婚、不敢恋爱、不敢生孩子的呢。”她甚至在视频最后声称希望寻求干细胞治疗肺动脉高压的方法。而进行干细胞研究的专家表示,目前极少有这方面的研究。
专家认为,这是一种罔顾科学的投机心态,对病友也是极危险的误导。“我们抢救过很多严重的妊娠心衰、妊娠合并心律失常患者,但是对于妊娠合并肺动脉高压,我们束手无策,它是妊娠合并心脏疾病中最危险的情况。” 江苏省人民医院心血管内科副主任医师刘燕荣在科普文章中介绍,欧洲和美国的指南均把肺动脉高压列为妊娠禁忌。
资料显示,欧洲心脏病学会指南、国际肺血管病研究所共识等都明确表示,肺动脉高压患者应考虑永久避孕。“临床指南是经过长时间的研究积累而成,时间跨度多为10—20年。”无锡市第三人民医院研究所主任助理张烽介绍,不同专科有对应的指南,多为领域内多名公认的行业领军专家参与制定,根据研究文献、结合临床经验等讨论形成。“指南的发布是慎重的,会先形成初稿,然后综合多地医生的意见修改完善。”
临床指南在医疗实践中扮演着“教科书”的角色,“可以有微调,但大原则不能动。”张烽表示,也有一些行业共识,通过权威杂志发表,也可用于指导临床实践。医疗科学的科学性从框架性的临床指南的制定与执行可见一斑。
对于此类案例,科学性的指南不支持,事实也无情。张军和刘燕荣均列举了多例妊娠合并肺动脉高压患者的死亡案例,无法“讨价还价”,也印证了无锡市人民医院在文章结尾处强调的这一案例“难以复制……希望医患共同尊重生命、尊重科学,让生命更健康”。然而,截至目前发稿时,这一客观反映手术难度和危险性的稿件浏览量仅为324次,而网络搜索患者姓名的结果中,宣传其母爱的文章仍是最醒目的。
最终挑战了医学极限,成功帮助吴梦产下孩子的主刀医生陈静瑜却一点也不开心。他一篇《沉重揪心的世界首例产妇肺移植》的文章被网友相继转发。文中,他写道:
完成世界首例肺动脉高压产妇肺移植,作为吴梦的主刀医生我却一点也没有开心的感觉。这一例手术对我及我的团队、无锡市人民医院、甚至整个无锡、江苏卫生界而言都是沉重、揪心。
医学是科学,疾病的转归不以人的意志而转移的,42岁的吴梦怀孕初期不听医生苦口婆心、反复多次的劝阻坚决要求生孩子,而且在网上高调宣布怀孕生子,差点走上了一条不归路。为了拯救母子,为了不让孩子一出生就不至于没有母亲,医生的职业道德所驱使,我带领肺移植团队本着尽最大可能挽救她的想法决定冒险给她产后做修心换肺的手术。
从吴梦的角度出发,她是所谓「以爱的名义」要生孩子,但实际上确实是以爱的名义绑架了医院、绑架了医生。医生一心赴救是天职,但此病例全世界绝无仅有,国外的医患关系,病人会非常尊重医生的建议,绝对服从终止妊娠,否则医院医生均可以拒绝为她服务,在国外绝对不可能有这类的病例出现。
这是一个有太多运气成分的案例,无法复制。首先,整个过程中的医疗资源在我国乃至世界是非常罕见的。其次,仅等待11天就获得合适的供者肺源,更是巧合,而依据临床案例,若等待肺源超过30天,靠体外人工肺的患者将难以存活。何况风险犹在,虽然对极早产婴儿的救治完善了其本应在体内的发育,但后续如何仍不得而知。
拿自己和亲人的生命“撞大运”有悖科学精神!经验医学以临床疗效观察的经验和推论为依据,循证医学强调全面的、大样本的、科学的实验,而未来的精准医学,更是以分子层面的基础研究为依托。无论医学发展到哪个阶段,“唯实”都是其能够施治于人的根本。带有投机色彩的“撞大运”是与科学精神的对立,当“投机”成功,其撼动的可能是医学实践在人们心目中的根基地位。
这是在拿自己的生命开玩笑。
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